Unir famílias, promover conhecimento e fortalecer a luta por mais inclusão, respeito e qualidade de vida para pessoas com a Síndrome da Deleção 1p36
Deste desejo nasceu a Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Pessoas com a Deleção 1p36.
Por ser uma síndrome ainda pouco conhecida no Brasil, atuamos na construção de uma rede nacional de apoio, conectando famílias, profissionais da saúde, pesquisadores, universidades, instituições públicas e sociedade civil.
Acreditamos que informação gera oportunidades, que o acolhimento fortalece caminhos e que a união transforma realidades.
Unir famílias, promover conhecimento e fortalecer a luta por mais inclusão, respeito e qualidade de vida para pessoas com a Síndrome da Deleção 1p36
Deste desejo nasceu a Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Pessoas com a Deleção 1p36.
Por ser uma síndrome ainda pouco conhecida no Brasil, atuamos na construção de uma rede nacional de apoio, conectando famílias, profissionais da saúde, pesquisadores, universidades, instituições públicas e sociedade civil.
Acreditamos que informação gera oportunidades, que o acolhimento fortalece caminhos e que a união transforma realidades.
PROPÓSITO
(por que existimos)
Existimos para acolher famílias, dar visibilidade à Síndrome 1p36 e construir caminhos de apoio, inclusão, informação acessível e transformação social para pessoas raras e suas famílias.
MISSÃO
(o que fazemos)
Promover acolhimento, informação, inclusão, defesa de direitos e incentivo à pesquisa científica sobre a Síndrome da Deleção 1p36, contribuindo para uma melhor qualidade de vida das pessoas diagnosticadas e de suas famílias.
VISÃO
(onde queremos chegar)
Ser referência nacional no apoio às famílias, na divulgação de informações e na conscientização sobre a Síndrome da Deleção 1p36, fortalecendo políticas públicas e impulsionando a ciência.
VALORES
(princípios que guiam nossas ações)
-
Empatia e acolhimento;
-
Respeito à individualidade e à diversidade;
-
Defesa da dignidade humana;
-
Transparência, ética e responsabilidade social;
-
Cooperação e inclusão;
-
Equidade e justiça;
-
Apoio à ciência baseada em evidências;
Nossa diretoria
Juntos somos mais fortes.
A diretoria da Associação 1p36 Brasil é formada exclusivamente por familiares de pessoas com a Síndrome da Deleção 1p36, que transformaram suas vivências em um compromisso permanente com o acolhimento, a informação e a defesa da causa. Cada integrante contribui com sua história, experiências e conhecimentos para fortalecer a associação e ampliar o apoio às famílias em todo o Brasil.
Unidos pelo propósito de que nenhuma família enfrente essa jornada sozinha, trabalhamos de forma voluntária, colaborativa e transparente para promover conscientização, incentivar a produção e a disseminação do conhecimento, fortalecer a representatividade da comunidade 1p36 e construir iniciativas que gerem impacto positivo e duradouro para as pessoas com a síndrome e suas famílias.
Gestor educacional aposentado, graduado em História e Pedagogia, com Doutorado em Educação na área de Políticas Públicas. Possui trajetória dedicada à educação, inclusão e transformação social, com experiência no desenvolvimento de projetos no Terceiro Setor voltados ao atendimento de pessoas em situação de vulnerabilidade.
A convivência com sua neta, diagnosticada com a Síndrome de Deleção 1p36, despertou o compromisso de atuar ativamente na Associação 1p36 Brasil, contribuindo para a defesa de direitos, ampliação da visibilidade da síndrome e construção de uma rede de apoio mais inclusiva e acolhedora para as famílias.
A convivência com sua neta, diagnosticada com a Síndrome de Deleção 1p36, despertou o compromisso de atuar ativamente na Associação 1p36 Brasil, contribuindo para a defesa de direitos, ampliação da visibilidade da síndrome e construção de uma rede de apoio mais inclusiva e acolhedora para as famílias.
Mãe de Murilo e Benício, dedica-se ao fortalecimento da visibilidade da Síndrome 1p36 e à ampliação de iniciativas que promovam suporte, integração e oportunidades para famílias em todo o país.
Possui capacitação em cursos profissionalizantes nas áreas de gestão administrativa, financeira e secretariado. Responsável pela articulação institucional da Associação, conduzindo primeiros contatos, reuniões estratégicas e desenvolvimento de parcerias e conexões com organizações e famílias. Atua também no acolhimento de famílias e na gestão da comunicação, marketing e mídias sociais.
Possui capacitação em cursos profissionalizantes nas áreas de gestão administrativa, financeira e secretariado. Responsável pela articulação institucional da Associação, conduzindo primeiros contatos, reuniões estratégicas e desenvolvimento de parcerias e conexões com organizações e famílias. Atua também no acolhimento de famílias e na gestão da comunicação, marketing e mídias sociais.
Mãe do João Lucca e da Beatriz, encontrou na maternidade atípica um propósito de acolhimento e orientação às famílias da Síndrome da Deleção 1p36. Formada em Pedagogia e Artes, com pós-graduação em Neurociência e Psicopedagogia, está concluindo especialização em Educação Especial. Professora da Prefeitura de São Paulo desde 2008, possui ampla experiência na educação inclusiva.
Na Associação 1p36 Brasil, exerce a função de 1a Secretária e deseja contribuir especialmente com ações voltadas à educação inclusiva, orientação sobre direitos, recursos pedagógicos, acesso a serviços e fortalecimento da rede de apoio às famílias.
Na Associação 1p36 Brasil, exerce a função de 1a Secretária e deseja contribuir especialmente com ações voltadas à educação inclusiva, orientação sobre direitos, recursos pedagógicos, acesso a serviços e fortalecimento da rede de apoio às famílias.
Pai do Ravi, diagnosticado com a Síndrome da Deleção 1p36, encontrou na paternidade atípica o propósito de fortalecer o acolhimento e a rede de apoio às famílias, acreditando na importância da informação, da escuta e da troca de experiências.
Graduado em Processos Gerenciais, com pós-graduação em Gestão de Pessoas, possui mais de 17 anos de experiência na área comercial, com atuação em desenvolvimento de equipes, capacitação de pessoas, negociações e parcerias estratégicas. Na Associação 1p36 Brasil, coloca essa experiência a serviço da missão da entidade, fortalecendo conexões, apoiando projetos e contribuindo para ampliar o impacto e o alcance da causa.
Graduado em Processos Gerenciais, com pós-graduação em Gestão de Pessoas, possui mais de 17 anos de experiência na área comercial, com atuação em desenvolvimento de equipes, capacitação de pessoas, negociações e parcerias estratégicas. Na Associação 1p36 Brasil, coloca essa experiência a serviço da missão da entidade, fortalecendo conexões, apoiando projetos e contribuindo para ampliar o impacto e o alcance da causa.
Mãe da Maria Luísa, encontrou na maternidade atípica um novo propósito de vida, transformando desafios em compromisso com o acolhimento e o apoio às famílias. Graduada em Administração de Empresas, com pós-graduação em Gestão Estratégica de Negócios, reúne experiência em gestão e organização administrativa. Também cultiva a gastronomia como hobby, expressando sua criatividade e dedicação em diferentes áreas.
Na Associação 1p36 Brasil, é responsável pela gestão financeira e integra a equipe de Marketing Digital, desenvolvendo o design visual de materiais institucionais. Seu trabalho fortalece a comunicação da entidade, tornando-a mais acessível, organizada e alinhada à sua missão.
Na Associação 1p36 Brasil, é responsável pela gestão financeira e integra a equipe de Marketing Digital, desenvolvendo o design visual de materiais institucionais. Seu trabalho fortalece a comunicação da entidade, tornando-a mais acessível, organizada e alinhada à sua missão.
Pai da Giovana, encontrou na paternidade atípica um propósito de acolhimento e fortalecimento da rede de apoio às famílias da Síndrome da Deleção 1p36. Formado em Publicidade, possui experiência no mercado de seguros e no sistema bancário, reunindo conhecimentos nas áreas financeira, administrativa e de relacionamento.
Na Associação 1p36 Brasil, atua na Tesouraria, contribuindo para a administração dos recursos, o planejamento financeiro e o fortalecimento das iniciativas institucionais. Também participa da construção de estratégias voltadas à sustentabilidade da entidade, colocando sua experiência a serviço da missão de informar e apoiar as famílias.
Na Associação 1p36 Brasil, atua na Tesouraria, contribuindo para a administração dos recursos, o planejamento financeiro e o fortalecimento das iniciativas institucionais. Também participa da construção de estratégias voltadas à sustentabilidade da entidade, colocando sua experiência a serviço da missão de informar e apoiar as famílias.
Mãe da Cecília, diagnosticada com a Síndrome de Deleção 1p36 aos quatro meses de idade, encontrou na maternidade atípica um propósito de acolhimento e fortalecimento da rede de apoio às famílias.
Farmacêutica, com pós-graduação em Estatística, possui perfil analítico e experiência voltada à organização, planejamento e gestão de processos. Na Associação 1p36 Brasil, integra o Conselho Fiscal e a equipe de Marketing, contribuindo para a transparência da gestão, o desenvolvimento de materiais institucionais e as estratégias de comunicação. Também atua na captação de recursos e integra a comissão organizadora do 1o Simpósio da Síndrome 1p36, fortalecendo iniciativas que ampliam o impacto e a sustentabilidade da entidade.
Farmacêutica, com pós-graduação em Estatística, possui perfil analítico e experiência voltada à organização, planejamento e gestão de processos. Na Associação 1p36 Brasil, integra o Conselho Fiscal e a equipe de Marketing, contribuindo para a transparência da gestão, o desenvolvimento de materiais institucionais e as estratégias de comunicação. Também atua na captação de recursos e integra a comissão organizadora do 1o Simpósio da Síndrome 1p36, fortalecendo iniciativas que ampliam o impacto e a sustentabilidade da entidade.
Mãe da Letícia, encontrou na maternidade atípica a motivação para atuar na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e deficiência, acreditando na importância da informação, da ciência e das políticas públicas para transformar vidas.
Enfermeira, mestre em Ensino em Saúde e doutoranda em Saúde Coletiva, possui experiência na gestão do Sistema Único de Saúde (SUS), com atuação em planejamento, avaliação de políticas públicas, organização das redes de atenção à saúde, participação social e pesquisa em saúde. Atua em prol da inclusão, da equidade e do acesso à saúde, promovendo iniciativas que ampliem o conhecimento, a defesa de direitos e a qualidade de vida das pessoas com Síndrome da Deleção 1p36 e de suas famílias.
Enfermeira, mestre em Ensino em Saúde e doutoranda em Saúde Coletiva, possui experiência na gestão do Sistema Único de Saúde (SUS), com atuação em planejamento, avaliação de políticas públicas, organização das redes de atenção à saúde, participação social e pesquisa em saúde. Atua em prol da inclusão, da equidade e do acesso à saúde, promovendo iniciativas que ampliem o conhecimento, a defesa de direitos e a qualidade de vida das pessoas com Síndrome da Deleção 1p36 e de suas famílias.
Mãe do Martin e do Hans, é Mestre em Administração Pública e possui ampla experiência em projetos sociais, primeira infância, avaliação de impacto e gestão de parcerias.
Na Associação 1p36 Brasil, atua como Conselheira Fiscal e contribui para a organização de iniciativas de conscientização e informação, incluindo o 1o Simpósio da Síndrome 1p36. Também é responsável pela coordenação estratégica de eventos institucionais voltados à educação e à disseminação de conhecimento. Dedica-se ao fortalecimento institucional da Associação, com especial interesse em pesquisa científica e produção de conhecimento aplicado.
Na Associação 1p36 Brasil, atua como Conselheira Fiscal e contribui para a organização de iniciativas de conscientização e informação, incluindo o 1o Simpósio da Síndrome 1p36. Também é responsável pela coordenação estratégica de eventos institucionais voltados à educação e à disseminação de conhecimento. Dedica-se ao fortalecimento institucional da Associação, com especial interesse em pesquisa científica e produção de conhecimento aplicado.
Nossas Famílias
Cada família que faz parte da Associação 1p36 Brasil carrega uma história única, marcada por desafios, descobertas, conquistas e muito amor.
Este espaço é uma forma de celebrar as pessoas que dão vida à nossa comunidade. Cada fotografia representa um vínculo construído pela troca de experiências, pelo apoio mútuo e pela certeza de que compartilhar histórias também fortalece quem está chegando.
Hoje, somos famílias de diferentes regiões do Brasil, unidas por uma mesma condição genética, mas enriquecidas pela diversidade de trajetórias, sonhos e conquistas. Juntas, mostramos que a informação aproxima, a convivência inspira e a comunidade faz a diferença.
Seja bem-vindo à nossa grande família!
Pai da Letícia
Pai da Letícia
Mãe de Alicia Beatriz
Mãe de Alicia Beatriz
Mãe da Yasmim
Mãe da Yasmim
Mãe da Mavi
Mãe da Mavi
Mãe da Maria Flor
Mãe da Maria Flor
Mãe da Letícia
Mãe da Letícia
Mãe da Daniluty
Mãe da Daniluty
Mãe da Cecília
Mãe da Cecília
Família do Ravi
Família do Ravi
Família do Pierre
Família do Pierre
Família do Murilo
Família do Murilo
Família do Lucas
Família do Lucas
Família do João
Família do João
Família do Heitor
Família do Heitor
Família do Bento
Família do Bento
Família do Arthur
Família do Arthur
Família de Martin
Família de Martin
Família da Yasmim
Família da Yasmim
Família da Ohanna
Família da Ohanna
Tia-Avó Maria Clara
Tia-Avó Maria Clara
Família da Maryelli
Família da Maryelli
Família da Maria Luísa
Família da Maria Luísa
Família da Maria Clara C.
Família da Maria Clara C.
Família da Manuela
Família da Manuela
Família da Lizzie
Família da Lizzie
Família da Isis
Família da Isis
Família da Giulia
Família da Giulia
Família da Giovana
Família da Giovana
Família da Elisa
Família da Elisa
Família da Clara K.
Família da Clara K.
Família da Clara
Família da Clara
Família da Catherine
Família da Catherine
Família da Anna Julia
Família da Anna Julia
Família da Ana Luiza
Família da Ana Luiza
Família da Alice
Família da Alice
Família da Agnes
Família da Agnes
Avós da Cecília
Avós da Cecília
Avó da Elisa
Avó da Elisa
Família da Alícia
Família da Alícia
Família do Chrystopher
Família do Chrystopher
Pai da Letícia
Pai da Letícia
Mãe de Alicia Beatriz
Mãe de Alicia Beatriz
Mãe da Yasmim
Mãe da Yasmim
Mãe da Mavi
Mãe da Mavi
Mãe da Maria Flor
Mãe da Maria Flor
Mãe da Letícia
Mãe da Letícia
Mãe da Daniluty
Mãe da Daniluty
Mãe da Cecília
Mãe da Cecília
Família do Ravi
Família do Ravi
Família do Pierre
Família do Pierre
Família do Murilo
Família do Murilo
Família do Lucas
Família do Lucas
Família do João
Família do João
Família do Heitor
Família do Heitor
Família do Bento
Família do Bento
Família do Arthur
Família do Arthur
Família de Martin
Família de Martin
Família da Yasmim
Família da Yasmim
Família da Ohanna
Família da Ohanna
Família da Maryelli
Família da Maryelli
Família da Maria Luísa
Família da Maria Luísa
Família da Maria Clara C.
Família da Maria Clara C.
Família da Manuela
Família da Manuela
Família da Lizzie
Família da Lizzie
Família da Isis
Família da Isis
Família da Giulia
Família da Giulia
Família da Giovana
Família da Giovana
Família da Elisa
Família da Elisa
Família da Clara K.
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Família da Clara
Família da Clara
Família da Catherine
Família da Catherine
Família da Anna Julia
Família da Anna Julia
Família da Ana Luiza
Família da Ana Luiza
Família da Alice
Família da Alice
Família da Agnes
Família da Agnes
Avós da Cecília
Avós da Cecília
Avó da Elisa
Avó da Elisa
Tia-Avó Maria Clara
Tia-Avó Maria Clara
Família do Chrystopher
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Família da Alícia
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Amor sem tamanho de cromossomo •
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Sua participação fortalece a nossa rede
Ao se associar, sua família passa a fazer parte da comunidade 1p36 e contribui para fortalecer o acolhimento, a informação e a representatividade das pessoas com a deleção.